ALD Charity

Info

Unser Hauptziel: ALD bekannt machen, Spendenanlässe organisieren

Geschichte

Konzeptinhalt

2 - Wer sind wir?
- Was ist ALD?
3 - Um wen geht es?
- Manu, eine betroffene Person aus Bülach
- Medikamente
- Das Dilemma
4 - ALD-Charity Ziele
- Spendengelder
- Die Interessensgruppe / der Verein
- ALD-Charity Kalender
5 - Wie Sie uns kompetent unterstützen können?


Wer sind wir? Wir sind eine 7 köpfige Interessens-Gruppe und gegründeter Verein mit Statuten, welche aus dem Umfeld einer betroffenen Person stammt, die sich zum Ziel genommen hat:
- Dieser und anderen betroffenen Personen direkt zu helfen
- Die Krankheit ALD/AMN bekannt zu machen
- Organisationen die sich mit ALD/AMN auseinandersetzen, zu unterstützen

Was ist ALD? ALD ist eine Abkürzung und heisst Adrenoleukodystrophie. Es handelt sich um eine sehr seltene Stoffwechselkrankheit, die eigentlich fast unerforscht ist. Bei Beginn der Krankheit im Kindesalter ist der Verlauf innerhalb weniger Jahre tödlich. Betroffen sind ausschliesslich Knaben. ALD wird mit dem X-Chromosom von Müttern auf die Kinder weitervererbt. Betroffene sind nicht in der Lage, langkettige Fettsäuren abzubauen. Die aggressiven Lipide sammeln sich im Körper an und zerstören die Schutzhülle der Nerven. Die Folge sind neurologische Ausfälle, etwa Lähmungen, Blindheit, Taubheit und Krämpfe. Mit zunehmender Krankheitsdauer müssen viele Patienten beatmet und künstlich ernährt werden, bis sie dann vom Tode eingeholt werden.
Bei Beginn im Erwachsenenalter wird die Krankheit AMN, also Adrenomyeloneuropathie genannt. Sie ist eine mildere Form von ALD, die sich über viele Jahre hinweg zieht. Betroffen sind zumeist Männer, in wenigen Fällen aber auch Frauen. Auch sie bringt Bewegungseinschränkungen mit sich. Blasen-Darmschwäche, Impotenz und Spastik können hinzukommen. In einzelnen Fällen kann sie ebenfalls Entzündungen im Gehirn entwickeln und zur ALD werden.

Um wen geht es? In erster Linie geht es um eine Frau, die verheiratet und Mutter von zwei kleinen Kindern ist. Manu, ist 37 Jahre alt, wohnt in Bülach, und ALD/AMN Patientin. Sie ist zudem erheblich vorbelastet, Ihr Bruder erkrankte damals im Alter von 7 Jahren und starb 2 Jahren später an der schweren Form der kindlichen ALD. Ihre Mutter erkrankte später ebenfalls, sie wurde mit den Jahren zum schweren Pflegefall. Ihr Ehemann betreute sie rund um die Uhr, bis sie im Frühjahr 2011 im Alter von 61 Jahren an ALD/AMN verstarb.
Manu ist selber auch erkrankt. Die Symptome sind nicht mehr zu verbergen. Die Spastik in den Beinen macht sich bemerkbar. Die Angst wächst mit. Nicht nur bei ihr als Direktbetroffene, in der ganzen Familie, im Umfeld und ihren Freunden. Hilflos muss sie damit leben, und das Beste daraus machen!
Medikamente gibt es keine! Die Pharmaindustrie hat bis heute nichts gefunden, welche den Krankheitsverlauf bremsen oder gar stoppen könnte. Ein bekanntes Mittel welches erfunden wurde ist das „Lorenzos Öl“. Dies ist jedoch nicht als Heilmittel zugelassen, da die Wirkung nicht bestätigt ist. Spezialisierte Ärzte zu finden, welche sich mit der Krankheit auseinander setzen, ist nicht ganz einfach. In Deutschland werden auf Grund der Einwohnerzahlen einige Patienten mehr registriert als in der Schweiz. Und trotzdem sind es nur ganz wenige, die ihr Schicksal tragen und auf Hilfe warten müssen. Hilfe, mit der in nächster Zeit nicht zu rechnen ist!
Das Dilemma, es gibt im deutschsprachigen Raum lediglich eine bekannte Klinik, die sich mit der Krankheit ALD/AMN auseinander setzt. In der Nähe von Leipzig befindet sich die Fachklinik Wermsdorf, welche Manu als eine der wenigen Schweizer Patienten, jährlich für eine Woche besucht. Dort bekommt sie fachärztliche Beratung, Austauschmöglichkeiten mit anderen ALD/AMN Patienten, Trainingseinheiten bei Physiotherapeuten oder die neusten Erkenntnisse über die Ernährungslehre. Die Krankenkassen unterstützt sie dabei leider nicht.

Spendengelder werden direkt an Institutionen weitergeleitet welche sich mit dem Thema ALD/AMN befassen. Weiter wird der Bundesverein Leukodystrophie eV in Deutschland berücksichtigt (max. 1/3 des jährlichen Spendenertrages). Das ist zur Zeit die einzige Anlaufstelle im deutschsprachigen Raum für Patienten mit ALD/AMN.

Die Interessens-Gruppe/Verein und ihre organisatorische Zusammensetzung :
Daniel Seiler, Präsident
Claudia Oberholzer, Finanzen
Pius Meier, OK
Manu Meier, Aktuarin
Eugen Meier, Gastro
Werner Krebser, Bau
Pädde Meier, Infrastruktur

ALD-Charity Spendenkonto und Kontakte

ZKB 1100-4202.726 IBAN CH12 0070 0110 0042 0272 6

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